El pasado 6 de junio, la Facultad de Medicina de Granada fue el escenario de un evento de gran significado, donde se dieron cita autoridades, profesionales y miembros de la comunidad académica y sanitaria, reafirmando su compromiso con la mejora de la atención y el apoyo a las enfermedades raras.
Entre los asistentes destacados se encontraron el Decano de la Facultad, D. José Juan Jiménez Moleón, y el Gerente del Hospital Universitario Clínico San Cecilio, D. Manuel Reyes Nadal, junto a Dña. Isabel Peralta Ramírez, de la Delegación del Rector para la Salud y las Relaciones con el Sistema Sanitario, y nuestra presidenta, Dña. Mª Dolores Suárez Ortega, quienes resaltaron la importancia de la colaboración interinstitucional en el ámbito sanitario y académico.
Uno de los momentos más significativos del encuentro fue la bienvenida de AUGRA a la familia de FEDER, una integración celebrada por su presidente, D. Juan Carrión Tudela, quien destacó la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras y luchar por los derechos de quienes las padecen, desde una perspectiva sanitaria, social y laboral.
Gracias, Juan, por hacernos sentir parte de esta gran familia que crece y fortalece su impacto día a día.
También tuvimos la oportunidad de asistir a la presentación del libro «Manual para pacientes con SARCOIDOSIS», a cargo de D. Norberto Ortego Centeno, profesor de la Facultad de Medicina de Granada, pensado para orientar y acompañar a los pacientes en su camino con la enfermedad. La presentación fue enriquecida por los testimonios de Dña. Ángeles Peinado Nieto y D. Emilio Padilla Méndez, quienes compartieron sus experiencias personales, aportando una visión real y humana sobre la sarcoidosis.
En la mesa de moderación, contamos con la presencia del Dr. José Luis Callejas Rubio, Jefe de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital San Cecilio, y la Dra. Manuela Moreno Higueras, de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del mismo hospital, quienes aportaron su conocimiento y experiencia para enriquecer el debate y fortalecer el compromiso con la mejora en el tratamiento y apoyo a estas enfermedades.
Además de las enriquecedoras intervenciones y de la presentación realizada, el evento fue un espacio para reforzar el compromiso de AUGRA con la comunidad de pacientes y profesionales sanitarios. La participación de todos los asistentes reflejó el interés por continuar promoviendo el conocimiento y el apoyo necesario para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades raras. Cada testimonio, cada reflexión y cada acción conjunta nos acerca un paso más hacia un sistema más inclusivo y accesible para todos.
Este encuentro, cargado de emoción y propósito, nos impulsa a seguir avanzando con determinación. La colaboración entre asociaciones, entidades académicas y sanitarias es clave para seguir construyendo un futuro en el que la información, la investigación y el acompañamiento sean pilares fundamentales.
Desde AUGRA, agradecemos a todos los participantes su compromiso y entusiasmo, y reafirmamos nuestra voluntad de seguir trabajando con esfuerzo y dedicación.
¡Juntos, hacemos la diferencia!